FIBROMIALGIA. “ATRAPADOS POR EL DOLOR”.
« Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir cada día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana…» El texto anterior es un extracto de una carta que presentó una afectada de fibromialgia en una reunión general de la Asociación Afibrocar de Cartagena, y que nos sirve de introducción para conocer la enfermedad.
El martes 12 de mayo se celebra el día mundial de la fibromialgia. La patología se define como un conjunto de síntomas caracterizados por dolor articular generalizado, de más de tres meses de evolución, y no explicable por los datos analíticos y radiológicos. Ha sido admitida por la OMS en la Clasificación Internacional de Enfermedades y tiene una incidencia en la población de entre el 3 y 5 % de la misma; con una mayor afectación en las mujeres, en proporción de10 a 1, con respecto a los varones y diagnosticada entre los 20 y 50 años. La mayoría de los pacientes refieren cansancio o fatigabilidad exagerada, y trastornos crónicos del sueño, entre otros. (Salas, 2009).
La experiencia vital y sociocultural de los afectados, de sus familiares y demás actores sociales que conviven con la enfermedad es muy amplia y variada. Sus cuerpos experimentan la realidad de la enfermedad de maneras muy diversas según sea la experiencia concreta de cada paciente. Por un lado, refieren que « están atrapados por el dolor» cuando su propio cuerpo individual presenta dolor, sufrimiento e incapacidad. Por otro, alegan « incomprensión» cuando su cuerpo social no es comprendido por sus familiares y amigos, llegando a la indiferencia y a la exclusión en muchas ocasiones. Por último, los afectados se hacen « invisibles», cuando su cuerpo económico-político se hace patente y el interés de la administración se centra principalmente en el cálculo del gasto que van a ocasionar.
Toda esta experiencia lleva a los afectados a situaciones, siguiendo a Giddens, de «desanclaje» o expulsión de su vida social normal. Los pacientes sufren cambios en su vida cotidiana habitual. Surgen problemas de reconocimiento de su enfermedad con determinados profesionales sanitarios que no llegan a «entender» su afectación real. Aparecen colisiones con aquellas instituciones que deben seguir sus tratamientos o reconocerles una incapacidad. Para muchos, las actividades médicas terminan por dominar sus vidas, alienándolos cada vez más de las relaciones sociales y de los proyectos que habían sido primordiales en sus vidas.
Para volver a «reanclarse» en la sociedad y en sus vidas privadas necesitan, desde mi punto de vista, organizarse y conseguir la colaboración de todos aquellos familiares, allegados y otros actores sociales interesados en el proceso de su enfermedad. De esta manera, los pacientes se apoyan mutuamente mejorando su conocimiento de la enfermedad y el control, cada vez más importante e influyente, sobre las instituciones.
Siguiendo con este argumento, me gustaría destacar el papel de la Asociación de Fibromialgia de Cartagena (AFIBROCAR). Con motivo de un trabajo de investigación sobre distintos aspectos de modelos culturales en determinadas enfermedades, me topé con la referida asociación. Quedé impresionado desde el primer momento por la voluntad de acogida, la capacidad de trabajo, la sensibilidad ilimitada de las personas que componen su directiva, y por la ilusión casi contagiante de muchos de sus miembros en la solución de sus problemas. En este sentido, destaco de la asociación su extraordinario poder de atracción y su enorme capacidad para crear redes sociales entre sus allegados y conocidos. Ciertamente, me vi «afectado» moralmente por la asociación.
Para terminar, me gustaría reflejar en este escrito una de las aspiraciones más legítimas e ilusionantes de la Asociación. No es otra que, la creación de una Unidad de Fibromialgia en uno de los dos centros sanitarios que tendremos próximamente en Cartagena. Sería una forma de procurar una atención integral para las afectadas y sus familiares. Nuestra localidad contaría con un centro de referencia para toda la Región, donde se podrá investigar más sobre las causas y tratamientos de la enfermedad; y donde se administrará una asistencia sanitaria puntera y de calidad. Seguro que lo conseguirán. Finalmente, deseo de todo corazón que no sigan siendo «invisibles» y que puedan «escapar» de su dolor.
José Ramón García Molina
